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武汉代检提醒:失智会让您家庭遭难

2015-4-2 20:41:53点击:

太年輕失智 家庭支柱倒下來

武汉体检联盟提醒大家要注意别失智。

通常人们谈论失智症时,讲的是照顾父母、祖父母,其实失智不只找上老年人,台湾约有两万人四、五十岁就发病。他们通常还在职场头角峥嵘,也有父母要照顾、小孩要扶养,突然脚底的地毯被抽走,全家坠入深渊。怎么预防?有何症兆?比台湾更高龄的日本社会,如何因应?

方先生58岁、计算机公司老板,业务能力强,公司营运就靠他争取业务后,外包给下游厂商。方太太突然发现,方先生整整两年没接到任何业务,这太奇怪了。

 

下班回到家,方先生变得脾气大,常找小孩出气,方太太以为他压力大,或许是忧郁症,要求方先生去看精神科。看了半年后,精神科医生请他去看神经内科,怀疑他是失智。到了神内科后,医生确诊是早发型阿兹海默症。

 

「我先生又不是文盲,平常又爱看书,怎么可能失智?」方太太提高声量问。

 

像方先生那样,在65岁之前就被失智症折磨的人,在台湾约有两万人,一般估计,是失智人口的十分之一。

 

「失智从来就不只是老年人才会得,」台湾失智症协会祕书长汤丽玉说。她只要一有机会倡导,都会放一段短片,短片中,年轻的女儿拿咖啡给妈妈,问她要不要喝咖啡?妈妈说,「不用,女儿,我已经喝过了」,没一分钟,女儿又出现,再问妈妈要不要喝咖啡?妈妈表情为难又难过。镜头往下拉,妈妈桌前已堆满咖啡了。

 

原来失智的不是妈妈,而是女儿。

 

只要是65岁以下罹患,都称为早发型失智,台大医学院神经科副教授邱铭章说临床上曾见过20几岁就失智的病人。

 

虽然很多人第一个反应是,早发失智是因为家族遗传,家族遗传虽是最常见的风险,却不是唯一因素,因为一等亲(爸爸、妈妈)家族遗传的,只占一半,另一半则是和老年人一样,因为阿兹海默症、额颞叶型(脑部额叶、颞叶出现病变)、血管型(通常因为中风)等失智。

 

早发型失智也像一般失智症一样,医学界还不确知真正的原因,也同样没有武器对付,只能尽可能延缓病情。

 

邱铭章解释,虽然每个人的状况不同,但早发型失智相对比较恶性,一般失智通常七、八年才会进展至重度,但早发型失智通常四、五年就走到重度,之后往往就卧床,让家属措手不及。

 

虽然整体而言,早发型失智的人口相对较少,病人、家庭却付出高额代价。

 

延迟确诊,不利早发型失智

 

一开始确诊,就会是无比艰辛的漫漫长路。

 

武汉体检代检人员指出,早发型失智病人的悲剧挑战就是,延迟确诊。「通常会以为(病人)是压力大、适应不良,」邱铭章承认。

 

日本的研究发现,平均每个早发型失智病人耗费一年半才能确诊。

 

43岁、原本是童装设计师的李太太转换过4个医院后,才确诊是早发型失智。

 

李先生觉得太太常常闷闷不乐,交代她的事情也常忘记,但「谁没有压力,谁不会忘记事情?」让李先生觉得大不对劲,是在账单上发现,太太竟然花了五万多元聘请征信社调查他是否出轨,他问她这笔花费,她只淡淡地说,想知道他交友状况,「你人缘很好,但没事」。

 

他们一开始去看神经内科,但身为童装设计师的李太太很会画图,认知功能测验轻易过关,夫妻俩很高兴没病,但「没病」的宣告并不能解决李太太在生活中产生的问题,持续地将钥匙插在门孔上,参与过的事彷彿不曾发生。

 

后来李先生发现,李太太愈来愈面无表情,于是换个医院也换个科别,去看精神科。

 

精神科看了半年,都开轻度的抗忧郁药,李太太依旧没有改善,他们又以为是产后忧郁,听朋友建议,再看另一家精神科,这次这家医院精神科要他们赶快到台大记忆门诊去,到了台大,才确诊早发型失智,历经一年多。

 

这个疾病最可怕之处是,在生命颠峰给你重重一巴掌。

 

这群人通常还在职场头角峥嵘,在台湾,即使你工作能力再强,职场再友善,也很难容得下你。更难堪的是,就算是身心障碍的庇护性就业,目前也不包括失智。

 

56岁的吴先生原本是国营事业的主管,以公司为家,周六、日都主动到公司加班,吴先生得病后计算机不会打,中午拿别人的便当去蒸,吃别人的便当,公司找家属来谈,希望吴先生提前退休。

 

「我要上班,没薪水也没关系,」吴先生坚持。公司后来退让,让吴先生再工作两年,若评估无法工作,再请他提前退休。吴先生提前退休后,半夜还会醒来,要太太拿公文给他批,无法忘情工作。

 

离开职场后的后果,往往就是全家经济陷入困境,彷彿脚下的地毯被抽走。

 

原是计算机公司老板的方先生得病后,不得不收掉计算机公司,一开始还能去大学做校工,后来退化到连校工都无法胜任,为了家中4个孩子,丢掉尊严,去申请低收入户,方太太接收别人给的旧衣服、食物勉强度日。

 

未满65岁, 不适用老人福利

 

很难置信的是,早发型失智因为未满65岁,这些病人并不能申请使用老人长期照护体系。「惨的是,卡在没有服务可以用,」汤丽玉说。

 

接受采访的家属几乎都遇过无法申请日照中心、喘息服务,或安、养护中心。而私立的安养护中心勉强收了早发型失智病人,却要求「病人适应机构,」邱铭章说,因为早发型失智病人依旧身强体壮,需要活动维持生命力,偏偏安养护机构多数设计来给行动不便或是已经插管的老人。

 

健保给付更是倒推早发型失智一把。

 

目前健保规定,只要此次就诊依简式智能量表(Mini Mental Statement ExaminationMMSE)比上次退步两分以上,如讲错重复之前讲过的3个物品,表示药物无效,将不再给付,但早发型失智病情进展较快,家属不愿就此收手不治疗,通常得每个月自付30004000元的药费。

 

「这群人更需要介入与帮忙,这样的制度是相对剥夺,」邱铭章叹口气。

 

更让人心如刀割的是,家属所承受的悲苦与无助。

 

童装设计师李太太失智后,从事音响工程的李先生到工地时,就带着李太太,去打球也带着她,陪着李太太的病情往下走,不打算送到养护机构去。

 

只是,到了深夜,太太睡了后,他喝酒才能入睡,后来愈喝愈多,变成酗酒,长达7年,喝到这一天才戒酒。

 

他如往常又喝得迷茫,突然听到卧房有声音,才赶去一看,发现太太醒来要上厕所,连在卧房旁的厕所也找不到了,在小小的卧房里走了一个多小时,粪便忍不住已经汩汩流下,并随着混乱的脚步沾满整个卧房。

 

李先生赶紧帮李太太洗澡、更衣后,扶太太上床,李太太小声地说,「爸爸,对不起!」

 

去年李太太去世了,李先生担心未婚的女儿也有失智基因,未来他走了,谁来照顾女儿?

 

再加上社会对早发型失智无知,更刺伤家属的心。

 

方太太带方先生搭公交车,一位太太看到方太太帮方先生刷卡,又是半价的身心障碍卡,冷言冷语地说,看他还好好的,为什么要帮他刷?

 

不久,站着的方先生因为公交车不稳,按到车窗击破器,顿时哔声大作,司机先生说不要按,但方先生听不懂,下一个不稳,方先生又按到了,司机停下车,往后走到方先生身边大吼:「我叫你不要按,你为什么听不懂?」

 

这个疾病永远地改变了方家,从富裕的计算机公司老板、老板娘,变成低收入户;从此改变了李家,青梅竹马的神仙眷侣,剩下李先生一人独活。

 

还好,疾病的摧折并没有让他们失去微笑的勇气。

 

方太太说,虽然已经申请了低收,一开始都不好意思用那笔钱,后来去当义工,进入校园教小朋友情绪EQ,觉得自己依旧对社会有贡献,才开始用社会局拨来的低收。

 

小孩们的记忆中,爸爸罹病前,会偷偷带他们去买糖果,妈妈不准他们吃糖果,爸爸说,不要让妈妈知道就好。方太太笑着回忆这件往事。

 

疾病无法商量,爱与忠诚带着他们在未知的天地前行,并对社会上的每一个人,发出微弱的友善乞求。

 

 

 

 

 

 

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